Avanzar en una discusi\u00f3n que permita generar un plan nacional que proteja y mejore la calidad de vida de cerca de un mill\u00f3n y medio de personas que sufren de alguna enfermedad poco frecuente, rara o hu\u00e9rfana, fue el compromiso que asumieron las autoridades de salud y del Senado, quienes se reunieron en un seminario para analizar los desaf\u00edos sobre el tema.<\/p>\n\n\n\n
El encuentro que se realiz\u00f3 en las dependencias del ex Congreso Nacional en Santiago, fue organizado por la Federaci\u00f3n de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF Chile), la Federaci\u00f3n Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) y la Alianza Chile de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP), quienes junto a 150 representantes de asociaciones de pacientes, sociedades m\u00e9dicas y acad\u00e9micos a nivel nacional, elaboraron el Plan Nacional de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas y Poco Frecuentes que fue entregado el a\u00f1o pasado al Ministerio de Salud.<\/p>\n\n\n\n
Hay que recordar que la Comisi\u00f3n de Salud del Senado se encuentra discutiendo el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes, el cual asegura un diagn\u00f3stico oportuno, garantiza el debido tratamiento y establece un registro de pacientes por patolog\u00eda.<\/p>\n\n\n\n
En la ocasi\u00f3n estuvo presente el subsecretario de Redes Asistenciales, Fernando Araos, quien destac\u00f3 la urgencia de analizar el tema considerando la postergaci\u00f3n que han enfrentado muchos pacientes junto a sus familias.<\/p>\n\n\n\n
\u201cMuchas personas han vivido un largo camino de dificultades, diagn\u00f3sticos errados, por lo poco frecuente de algunas condiciones. Para el ejecutivo es prioridad hacer eco al llamado que nos hacen los pacientes y sus familias respecto generar una pol\u00edtica p\u00fablica con un marco general para abordar este problema, el cual se debe enmarcar en un plan de corto y mediano plazo, con objetivos claros para incorporar no solo el tratamiento, sino que tambi\u00e9n el diagn\u00f3stico precoz de este tipo de enfermedades\u201d, asegur\u00f3 Araos.<\/p>\n\n\n\n
Por su parte,el presidente del Senado, \u00c1lvaro Elizalde, destac\u00f3 que, si<\/strong> bien se trata de enfermedades raras o poco frecuentes, no son invisibles ya que en su conjunto representan una carga importante para el sistema de salud, por lo que no se puede seguir escondiendo el tema.<\/p>\n\n\n\n \u201cLas personas que padecen estas enfermedades no pueden seguir esperando por lo que debemos enfrentar la complejidad y los desaf\u00edos del tema. Entre ellos, mejorar los registros de las personas que padecen estas patolog\u00edas, e impulsar mayor investigaci\u00f3n y colaboraci\u00f3n entre la academia y la industria, para contar con mejores profesionales y una pesquisa temprana. Tambi\u00e9n es clave avanzar en el acceso y alto costo de los tratamientos que dejan desprotegidos a muchas familias. Nuestro compromiso como Senado es debatir y aprobar todas las modificaciones legislativas necesarias junto con las autoridades de salud\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n\n\n\n Finalmente, el presidente de la Comisi\u00f3n de Salud, senador Francisco Chahu\u00e1n<\/strong> reforz\u00f3 que los pacientes no pueden seguir compitiendo por ingresar a las canastas del Auge o de la ley Ricarte Soto para garantizar su tratamiento, ya que esto atenta contra su dignidad. \u201cValoramos enormemente el esfuerzo realizado por la sociedad civil y su capacidad de organizarse para generar un plan nacional. Queremos que ese texto pase a un cuerpo normativo y se genere un estatuto especial para que se materialice en algo concreto. Estamos comprometidos con ello\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Hay que recordar que la Comisi\u00f3n de Salud del Senado se encuentra discutiendo el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes, el cual asegura un diagn\u00f3stico oportuno, garantiza el debido tratamiento y establece un registro de pacientes por patolog\u00eda.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":9635,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[921,920,337,273,247,56,133],"class_list":["post-9634","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-al-dia","tag-enfermedades-poco-frecuentes","tag-enfermedades-raras","tag-informacion","tag-noticias","tag-region-de-los-lagos","tag-salud","tag-semanario-local"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9634","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=9634"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9634\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9636,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9634\/revisions\/9636"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/9635"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=9634"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=9634"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=9634"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}