{"id":29522,"date":"2025-06-22T08:10:00","date_gmt":"2025-06-22T12:10:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/?p=29522"},"modified":"2025-06-23T00:45:41","modified_gmt":"2025-06-23T04:45:41","slug":"ela-poco-frecuente-pero-profundamente-devastadora","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/?p=29522","title":{"rendered":"ELA: poco frecuente, pero profundamente devastadora"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong><mark style=\"background-color:#abb8c3\" class=\"has-inline-color has-white-color\">22 de Junio del 2025.- <\/mark><\/strong>La Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras del cerebro y la m\u00e9dula espinal. Produce debilidad muscular, p\u00e9rdida del habla, dificultad para tragar y para respirar, provocando la muerte, en la mayor\u00eda de los casos, entre 2 a 5 a\u00f1os despu\u00e9s del diagn\u00f3stico, y lamentablemente no hay una cura conocida.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La ELA no solo afecta la movilidad, sino que compromete profundamente funciones esenciales como el habla y la degluci\u00f3n. Esto genera un fuerte impacto en la comunicaci\u00f3n, la alimentaci\u00f3n y la calidad de vida de quienes la padecen y de su entorno\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aunque es una condici\u00f3n poco frecuente, ya que tiene una prevalencia aproximada de 1 caso por cada 100.000 habitantes, su agresividad y evoluci\u00f3n r\u00e1pida la convierten en una de las enfermedades neurodegenerativas m\u00e1s complejas. A nivel internacional, figuras como Stephen Hawking y recientemente Eric Bane fueron diagnosticados con esta enfermedad, mientras que en Chile lo hicieron el cantante Peter Rock y el director de televisi\u00f3n Eduardo Dom\u00ednguez.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El abordaje de la ELA debe ser necesariamente multidisciplinario, con equipos compuestos por neur\u00f3logos, kinesi\u00f3logos, fonoaudi\u00f3logos, terapeutas ocupacionales, psic\u00f3logos, nutricionistas y trabajadores sociales, que acompa\u00f1en tanto a la persona como a su familia en todas las etapas de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Uno de los desaf\u00edos m\u00e1s relevantes es el apoyo emocional y social, pues el diagn\u00f3stico suele provocar un impacto devastador no solo en el paciente, sino tambi\u00e9n en su entorno. Por eso, el acompa\u00f1amiento constante y el acceso a tecnolog\u00eda de asistencia, como sistemas de comunicaci\u00f3n alternativa o alimentaci\u00f3n enteral, son claves para preservar la dignidad y autonom\u00eda el mayor tiempo posible.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Profesionales de la salud, organizaciones de pacientes y familias en todo el mundo deben hacer un llamado a mayor conciencia, investigaci\u00f3n cient\u00edfica y pol\u00edticas p\u00fablicas inclusivas, que permitan garantizar una atenci\u00f3n integral y equitativa para las personas que conviven con esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Jorge Valdez Soto<\/strong> &#8211; <strong>Acad\u00e9mico Escuela de Fonoaudiolog\u00eda<\/strong> <strong>Universidad Andr\u00e9s Bello<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Es necesario sensibilizar a la comunidad sobre su impacto y reforzar la necesidad urgente de investigaci\u00f3n, diagn\u00f3stico oportuno y acceso a tratamientos multidisciplinarios.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":29523,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3,11,4161,7,2484],"tags":[2118,77,337,273,247,133,1822],"class_list":["post-29522","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-al-dia","category-educacion","category-familia","category-opinion","category-salud","tag-semanariolocal","tag-educacion","tag-informacion","tag-noticias","tag-region-de-los-lagos","tag-semanario-local","tag-universidad-andres-bello"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/29522","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=29522"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/29522\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":29524,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/29522\/revisions\/29524"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/29523"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=29522"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=29522"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=29522"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}