Probablemente, ante la consulta \u00bfQu\u00e9 es la psoriasis?, buena parte de la ciudadan\u00eda imagine una \u201cmolestia\u201d generada por alguna hinchaz\u00f3n en la piel. Un incidente menor que, con una pomada o remedio accesible, desaparecer\u00e1.<\/p>\n\n\n\n
Desafortunadamente, es una visi\u00f3n absolutamente alejada de la realidad. La psoriasis es una enfermedad inflamatoria sist\u00e9mica cr\u00f3nica, que afecta la piel y otros \u00f3rganos, la cual implica no solo severas molestias en el diario vivir de quienes la padecen, sino tambi\u00e9n episodios crueles de baja autoestima, verg\u00fcenza y discriminaci\u00f3n (por ignorancia, se suele confundir las llagas y placas inflamdas con enfermedades infectocontagiosas).<\/p>\n\n\n\n
Seg\u00fan datos del Mapa de Incidencia de Psoriasis en Chile, recientemente publicado y donde la Doctora De la Cruz fue parte del equipo de investigadores, se estima que en Chile entre 180 mil y 200 mil personas sufren de enfermedad. Por ello, no sorprende que el sitio www.lapsoriasis.cl<\/a> haya registrado m\u00e1s de 100 mil visitas desde su lanzamiento en 2020, como parte de la campa\u00f1a comunicacional #TratandoLaPsoriasis, una iniciativa generada desde Cl\u00ednica Dermacross que es in\u00e9dita en el pa\u00eds, y que busca visibilizar esta patolog\u00eda, aportar data para las decisiones en pol\u00edticas p\u00fablicas, y, sobre todo, acompa\u00f1ar a los pacientes.<\/p>\n\n\n\n En este contexto, y en el marco del D\u00eda Mundial de la Psoriasis (el pasado 29 de octubre), las dermat\u00f3logas Claudia de la Cruz, directora de Cl\u00ednica Dermacross y Daniela Armijo realizaron -v\u00eda Instagram Live (@tratandolapsoriasis)- el lanzamiento del libro \u201cTratando la Psoriasis\u201d. Tambi\u00e9n se dieron a conocer los resultados de la \u201cEncuesta de Pacientes\u201d, estudio que busca aportar informaci\u00f3n relativa a datos demogr\u00e1ficos, tipos de terapias que reciben los pacientes, grado de afectaci\u00f3n en vida laboral, entre otras variables.<\/p>\n\n\n\n La instancia cont\u00f3 tambi\u00e9n con la presencia de Daniela Nicol\u00e1s, ex Miss Chile y actual embajadora de la campa\u00f1a, quien ofici\u00f3 como interlocutora enlace entre las doctoras y el numeroso p\u00fablico virtual.<\/p>\n\n\n\n El esfuerzo puesto en esta cruzada ya comienza a tener visibilidad internacional: Claudia de la Cruz, l\u00edder y gestora desde 2007, fue nombrada secretaria del International Psoriasis Council, cargo que desempe\u00f1ar\u00e1 a partir de enero de 2022. Por su parte, Daniela Nicol\u00e1s fue nominada por People\u2019s Choice Awards en la categor\u00eda de \u201cInfluencer Latina del A\u00f1o\u201d. La ex reina de belleza fue diagnosticada el 2015 con un trastorno autoinmune llamado enfermedad del tejido conectivo indiferenciado, el cual deriv\u00f3 en una artritis reumatoide.<\/p>\n\n\n\n La urgencia por incorporar la psoriasis a Ley Ricarte Soto<\/strong><\/p>\n\n\n\n Actualmente, en Chile solo est\u00e1 cubierta la artritis psori\u00e1sica, que es una complicaci\u00f3n de la psoriasis, forma de la enfermedad que afecta a los huesos y articulaciones. Sin embargo, otras variantes graves de psoriasis que afectan a la piel no est\u00e1n cubiertas ni por la Ley Ricarte Soto ni por el GES.<\/p>\n\n\n\n \u201cDel total de los pacientes de psoriasis sabemos que el 20% de ellos necesitar\u00e1 medicamentos de alto costo\u201d, ha dicho en diversos foros, la doctora Claudia De la Cruz.<\/p>\n\n\n\n Uno de los temas comentados fueron las duras cifras de la Encuesta: solo 20 de los 1821 pacientes contestaron que estaban utilizando tratamientos biol\u00f3gicos, de los cuales 14 ten\u00edan diagn\u00f3stico de artritis psori\u00e1tica. \u201cLlama la atenci\u00f3n el bajo n\u00famero de personas que est\u00e1n con tratamiento biol\u00f3gico y probablemente un gran n\u00famero est\u00e1n subtratados. Por eso est\u00e1n sin el tratamiento adecuado y eso tiene consecuencias como ausencia laboral, o discapacidad laboral, coment\u00f3 la doctora Armijo.<\/p>\n\n\n\n \u201cJustamente, es un problema de acceso\u201d, recalca la doctora de la Cruz. \u201cEn ese sentido, lo que busca esta campa\u00f1a, fundamentalmente, es lograr no solamente comunicar a nuestros pacientes y sus familias, sino tambi\u00e9n, tocar la puerta a las autoridades para que nos permitan tener a la psoriasis dentro de la Ley Ricarte Soto, lo que es realmente una necesidad\u201d.<\/p>\n\n\n\n El Live: Una experiencia de intercambio con pacientes e interesados<\/strong><\/p>\n\n\n\n Al igual que en los Live anteriores, la instancia sirvi\u00f3 adem\u00e1s para responder las numerosas preguntas de los asistentes virtuales. <\/p>\n\n\n\n \u201c\u00bfSe sigue recomendando tomar sol (con bloqueador) para controlar la psoriasis guttata?\u201d; \u201cDe por vida debo seguir con el tratamiento o lo puedo dejar cuando desaparezcan las placas?\u201d; \u201c\u00bfEl tema de los triglic\u00e9ridos, se ve afectado?\u201d, \u201c\u00bfC\u00f3mo explico a los dem\u00e1s que la psoriasis no es contagiosa?\u201d preguntaban y comentaban entre si los internautas (Pueden revisar el live completo aqu\u00ed<\/a>).<\/p>\n\n\n\n \u201cA m\u00ed tambi\u00e9n me ha servido mucho esta experiencia como paciente, sentir que hay muchas historias parecidas a uno, ese sentimiento que ten\u00eda yo de verg\u00fcenza, de soledad, de que \u201c ya me van a mirar estas manchitas\u00a8, que la gente va a creer que tengo una peste (\u2026) Al escuchar tantas historias de personas que padecen enfermedades similares, uno dice no estoy sola\u201d, revel\u00f3 Daniela Nicol\u00e1s en el inicio del Live.<\/p>\n\n\n\n Por su parte, la doctora De la Cruz hizo hincapi\u00e9 en la importancia del tratamiento inicial. \u201cSiempre hay que preocuparse de ver el caso a caso. Un buen examen dermatol\u00f3gico, evaluar donde est\u00e1n las placas, descartar que exista un compromiso de los \u00f3rganos internos, principalmente las articulaciones. Si hay un problema articular, la idea es siempre ir mucho m\u00e1s all\u00e1 de tratamientos para la piel, se tiene que controlar el problema articular. Eso es clave\u201d.<\/p>\n\n\n\n