{"id":27511,"date":"2025-03-19T22:46:05","date_gmt":"2025-03-20T01:46:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/?p=27511"},"modified":"2025-03-19T22:46:06","modified_gmt":"2025-03-20T01:46:06","slug":"fundacion-duchenne-chile-y-teleton-firman-convenio-para-enfrentar-distrofia-muscular","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/?p=27511","title":{"rendered":"Fundaci\u00f3n Duchenne Chile y Telet\u00f3n firman convenio para enfrentar Distrofia Muscular"},"content":{"rendered":"\n

19 de marzo del 2025.- <\/mark><\/strong> En un hito significativo para la comunidad de pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), la Fundaci\u00f3n Duchenne Chile y Telet\u00f3n firmaron un convenio marco de colaboraci\u00f3n con el objetivo de mejorar el acceso a informaci\u00f3n, fortalecer el apoyo a las familias y promover la inclusi\u00f3n en la red de rehabilitaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n

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\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta principalmente a ni\u00f1os varones, limitando progresivamente su movilidad y funciones vitales. En Chile, cientos de familias enfrentan los desaf\u00edos que conlleva esta condici\u00f3n, desde el diagn\u00f3stico hasta el acceso a terapias adecuadas. En este contexto, el acuerdo entre Fundaci\u00f3n Duchenne Chile y Telet\u00f3n representa un avance crucial en la visibilizaci\u00f3n y atenci\u00f3n de esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

El convenio, firmado recientemente, tiene una duraci\u00f3n inicial de 12 meses con posibilidad de renovaci\u00f3n. Contempla la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n actualizada, la realizaci\u00f3n de talleres y capacitaciones dirigidas a profesionales de la salud y familias, as\u00ed como la implementaci\u00f3n de terapias de rehabilitaci\u00f3n basadas en evidencia cient\u00edfica. Telet\u00f3n facilitar\u00e1 espacios para estas capacitaciones mientras que la Fundaci\u00f3n Duchenne Chile aportar\u00e1 con su conocimiento especializado y formaci\u00f3n en la patolog\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

El doctor Bruno Camaggi, director m\u00e9dico nacional de Telet\u00f3n, valor\u00f3 la importancia de este acuerdo: \u201cEste convenio es un hito muy importante, es un punto de partida para dar mejores oportunidades, que es lo que nos moviliza a ambas fundaciones. Ver cu\u00e1les son las brechas en materia de capacitaci\u00f3n, c\u00f3mo llegamos a los colegios, c\u00f3mo tambi\u00e9n contribuimos a que se conozca m\u00e1s de esta enfermedad a nivel nacional, y por qu\u00e9 no, so\u00f1ar con que tambi\u00e9n podamos impulsar cambios en pol\u00edticas p\u00fablicas que finalmente lleguen a las familias que lo necesitan\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Por su parte, Nicol\u00e1s Schongut, presidente de Fundaci\u00f3n Duchenne Chile, destac\u00f3 el impacto que tendr\u00e1 esta colaboraci\u00f3n: \u201cHoy d\u00eda hemos dado un paso gigantesco para la Fundaci\u00f3n Duchenne Chile. Este convenio nos va a permitir hacer llegar todos nuestros trabajos y proyectos a todos los institutos Telet\u00f3n que hay a lo largo del pa\u00eds. Esto es s\u00faper importante, porque no existe un centro en Chile que tenga tantos pacientes y familias Duchenne como Telet\u00f3n. Por lo tanto, esta colaboraci\u00f3n seguro que va a marcar un punto de inflexi\u00f3n que va a cambiar la realidad de Duchenne en Chile\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Ambas instituciones han reafirmado su compromiso de seguir trabajando para fortalecer la atenci\u00f3n y apoyo a las personas con DMD y sus familias. Con este convenio, se espera no solo mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino tambi\u00e9n generar conciencia a nivel nacional sobre la enfermedad, sus desaf\u00edos y la importancia de un enfoque integral en su tratamiento.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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