{"id":26888,"date":"2025-02-20T08:50:00","date_gmt":"2025-02-20T11:50:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/?p=26888"},"modified":"2025-02-22T00:34:51","modified_gmt":"2025-02-22T03:34:51","slug":"pacientes-con-enfermedades-poco-frecuentes-siguen-esperando-plan-nacional","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/?p=26888","title":{"rendered":"Pacientes con enfermedades poco frecuentes siguen esperando Plan Nacional"},"content":{"rendered":"\n<p><strong><mark style=\"background-color:#abb8c3\" class=\"has-inline-color has-white-color\">20 de febrero del 2025.-<\/mark><\/strong> Como cada a\u00f1o, el \u00faltimo d\u00eda de febrero se conmemora el D\u00eda Nacional de la Educaci\u00f3n y Concientizaci\u00f3n de las Enfermedades Raras Poco Frecuentes o Hu\u00e9rfanas (ERPOH). Sin embargo, hace 14 a\u00f1os se mantiene la deuda de avanzar en un proyecto de ley que crea el\u00a0Plan Nacional para estas patolog\u00edas Poco Frecuentes o Hu\u00e9rfanas, la elaboraci\u00f3n de un listado \u00fanico y la creaci\u00f3n de un Registro Nacional de Personas con EPOF.<\/p>\n\n\n\n<p>La propuesta que fue presentada en 2011 ha tenido m\u00faltiples discusiones y retrasos, y pese a que fue revisada por las&nbsp;comisiones de Salud y Hacienda&nbsp;del Senado para pasar a la C\u00e1mara de Diputados en enero pasado, las organizaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes siguen esperando una soluci\u00f3n a sus demandas.<\/p>\n\n\n\n<p>Se espera que, en marzo pr\u00f3ximo, la Comisi\u00f3n de Salud de la C\u00e1mara Baja retome la discusi\u00f3n para continuar con el proceso legislativo. Hay que recordar que m\u00e1s de un mill\u00f3n y medio de personas sufren este tipo de patolog\u00edas en Chile, sin embargo, m\u00e1s all\u00e1 de las cifras, se esconde una realidad que poco se visualiza, salvo para las familias de quienes la padecen: el alto costo de los tratamientos.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cAsumir el gasto que implican los tratamientos para una enfermedad poco frecuente, como por ejemplo la epilepsia refractaria, es una carga enorme para cualquier hogar. No solo hablamos de medicamentos, sino de terapias, consultas especializadas y ex\u00e1menes que muchas veces deben realizarse en el sector privado, porque el sistema p\u00fablico no tiene la capacidad oportuna de respuesta. En el caso de los tratamientos farmacol\u00f3gicos, hay medicamentos que pueden superar el equivalente a un sueldo m\u00ednimo, y cuando un paciente necesita una combinaci\u00f3n de \u00e9stos, la situaci\u00f3n se vuelve a\u00fan m\u00e1s insostenible\u201d, cuenta Claudia Delard, representante de la Red de Epilepsia Refractaria de Chile y presidenta de Fundhemi Chile.<\/p>\n\n\n\n<p>Son varias las organizaciones de la sociedad civil que han trabajado arduamente por a\u00f1os en asegurar una mejor calidad de vida para los pacientes que viven con enfermedades poco frecuentes o quienes cuidan a alguien, ya que afecta a todo el n\u00facleo familiar.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cPara m\u00ed y para todos es una situaci\u00f3n preocupante y que en muchas ocasiones nos lleva a la frustraci\u00f3n. Llevamos a\u00f1os intentando conseguir este Plan Nacional, pero por una u otra raz\u00f3n siempre queda stand by. Nos hemos reunido con distintas autoridades y de distintos gobiernos, pero nunca llegamos a buen puerto. Si bien pas\u00f3 a la C\u00e1mara de Diputados, a\u00fan no lo han puesto en tabla por lo que vamos a tener que seguir esperando, pero tenemos la esperanza que tendremos en marzo buenas noticias en el Congreso\u201d, sostiene Myriam Stivill, directora ejecutiva de la Fundaci\u00f3n Felch.<\/p>\n\n\n\n<p>Si bien la Ley Ricarte Soto ha sido un paso adelante, sigue siendo insuficiente para abordar la complejidad de las enfermedades poco frecuentes, ya que la actualizaci\u00f3n del listado de enfermedades y tratamientos es lenta y limitada, dejando a muchos pacientes fuera.<\/p>\n\n\n\n<p>Para los dirigentes, el gran desaf\u00edo no es solo ampliar la cobertura de esta normativa, sino que repensar el sistema de salud en su conjunto, a trav\u00e9s de un modelo que garantice acceso a diagn\u00f3sticos tempranos, tratamientos efectivos y financiamiento sostenible para enfermedades poco frecuentes. Sin esto, cientos de familias seguir\u00e1n enfrentando solas una batalla que deber\u00eda ser responsabilidad del Estado.<\/p>\n\n\n\n<p>Para analizar la situaci\u00f3n actual de las enfermedades raras o poco frecuentes, el pr\u00f3ximo 28 de febrero se llevar\u00e1 a cabo una jornada denominada \u00abD\u00eda Mundial de las Personas con ERPOH: Uniendo Voces, Construyendo Futuro\u00bb, en el audit\u00f3rium de la Universidad Mayor, Campus Manuel Montt entre las 9:00 y las 13:00 horas, organizado por Foro Nacional del C\u00e1ncer (FNC), Federaci\u00f3n Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), Federaci\u00f3n de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOFCHILE) y Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP).<\/p>\n\n\n\n<p>La actividad que reunir\u00e1 a m\u00e1s de 100 personas entre organizaciones, pacientes y autoridades pol\u00edticas, busca generar conciencia sobre estas patolog\u00edas, visibilizar los desaf\u00edos que enfrentan las personas que viven con estas condiciones y promover un espacio de di\u00e1logo y aprendizaje en torno a ellas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Organizaciones civiles piden que se cumpla el compromiso pol\u00edtico de tener aprobado el proyecto de ley a m\u00e1s tardar en marzo pr\u00f3ximo, considerando el impacto y el alto costo de los tratamientos para quienes padecen alguna de estas patolog\u00edas.    <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":26889,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3843,3608,3823,6,2484],"tags":[2118,921,337,273,247,56,133],"class_list":["post-26888","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-derechos-sociales","category-estado","category-ong","category-politica","category-salud","tag-semanariolocal","tag-enfermedades-poco-frecuentes","tag-informacion","tag-noticias","tag-region-de-los-lagos","tag-salud","tag-semanario-local"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/26888","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=26888"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/26888\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26891,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/26888\/revisions\/26891"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/26889"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=26888"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=26888"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.semanariolocal.cl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=26888"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}